A Comissão de Ciência e Tecnologia, Inovação e Informática do Senado aprovou na 4ª feira (2.set.2026) uma proposta que estabelece critérios específicos para avaliar tecnologias destinadas ao diagnóstico, tratamento ou acompanhamento de pessoas com doenças raras. Pela proposta, a análise deverá considerar as características epidemiológicas, clínicas e científicas dessas condições. O texto também determina que o Ministério da Saúde crie e mantenha um sistema nacional para integrar e compartilhar informações sobre doenças raras.
O PL 3.140 de 2026, do senador Flávio Arns (PSB-PR), recebeu parecer favorável da relatora, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), e agora segue para a Comissão de Assuntos Sociais.
Na avaliação de Arns, as doenças raras representam um desafio para os sistemas de saúde: afetam poucas pessoas por vez, exigem diagnósticos e tratamentos complexos e afetam profundamente pacientes e cuidadores.
O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma doença rara. Já segundo a Organização Mundial da Saúde, mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma das mais de 7 mil doenças raras.
