A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, disse que eles correm contra o tempo para conter o avanço da doença de Creutzfeldt-Jakob (CJB), uma condição degenerativa rara que afeta a capacidade motora.
Em entrevista ao Fantástico, ela explicou que pediu ajuda do governo para solicitar o teste de um medicamento inédito. O acesso à medicação experimental seria feito fora de um ensaio clínico.
Sem mencionar qual seria o medicamento, Mila Seidl explicou que ele nunca foi testado em humanos, mas sim em animais como peixes, macacos e camundongos. “A gente não tem nada, certo? A gente tem uma sentença. Então a gente tá disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente“, afirma.
Ela explica que capacidades físicas importantes já foram comprometidas pela doença, e que agora é preciso recorrer às alternativas para tentar conter uma piora do quadro.
“Eu não sou negacionista de dizer que eu não sei que a doença é grave, que é fatal. A questão é que eu ouvi de médicos dizendo pra mim: ‘talvez, se você conseguir acesso aos remédios do estudo, talvez a gente consiga pausar um pouco a doença”, aponta Mila Seidl.
Mudança de vida
A esposa do influenciador contou também que a vida deles mudou de forma rápida devido à doença. Segundo ela, apesar das dificuldades, o casal busca desfrutar do que há de positivo neste momento.
“Quando você tá no meio do furacão, tem coisas tão pequenas que são uma vitória.
