O Projeto de Lei 2732/26 assegura tratamento pelo Sistema Único de Saúde para pacientes com Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica, chamada de SHUa. O texto também obriga planos de saúde a cobrirem o tratamento domiciliar para essa condição, seja ele de uso oral ou injetável.
A SHUa é uma doença rara. Nela, o sistema de defesa do corpo (sistema imunológico) passa a atacar células saudáveis, por erro genético ou por anticorpos.
Os principais sintomas são cansaço extremo, palidez e manchas roxas na pele, relacionados a anemia, queda de plaquetas e lesão renal aguda.
Segundo o autor, deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ), o acesso a terapias modernas para tratar a SHUa no Brasil ainda é muito restrito, o que causa insegurança para famílias que dependem do governo para o tratamento.
PRODUÇÃO NACIONAL
Pela proposta, o governo federal deve priorizar a pesquisa e a produção nacional desses remédios, com foco na capacidade da Fundação Oswaldo Cruz. A intenção é reduzir a dependência de importações e permitir a autossuficiência no cuidado com os pacientes.
“É o dever do Estado assegurar que cidadãos com doenças raras não sejam deixados para trás por questões burocráticas ou econômicas”, disse o deputado.
O autor sugere que a futura lei receba o nome de Paulo Felipe da Silva, “em homenagem à inspiradora luta pelo acesso a tratamentos para a SHUa”.
