A mulher do influenciador e mecânico de avião Lito Sousa, Mila Seidl, informou nesta terça-feira (25), por meio das redes sociais, que eles ainda não conseguiram vaga para tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Na postagem, ela revela que a Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo estudo com o medicamento experimental ION717, apontado pela família como “principal esperança de tratamento”, disse que a pesquisa está fechada para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo da substância.
Já o Broad Institute, segundo Mila, disse que Lito poderia fazer a entrevista inicial para ficar no grupo de controle - que não recebe o medicamento. “Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu ela.
O Broad Institute é uma organização de pesquisa independente e sem fins lucrativos que busca descobrir as causas principais de doenças comuns e raras, e usar esse conhecimento para ajudar a desenvolver intervenções terapêuticas seguras e eficazes. A sede principal está localizada em Cambridge, Massachusetts.
Mila ainda afirma que todas as respostas que receberam até agora foram de contatos feitos pela própria família. “Não tivemos contato do Itamaraty e do Governo Federal ou iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento”.
Ela lamentou as negativas e espera ter o tempo necessário para conseguir ajuda.
