O garoto galês Tate McDaid, perto de completar 6 anos, descobriu que tinha 'Alzheimer infantil' aos 4 anos.
Acervo pessoal via BBC
A mãe de um menino galês de cinco anos com um tipo raro de demência precisará pagar cerca de R$ 20,3 milhões pelo tratamento que pode salvar a vida dele.
Tate McDaid, da cidade de Swansea, no País de Gales, recebeu o diagnóstico de Síndrome de Sanfilippo, um tipo de demência que ele compartilha com pouco mais de cem crianças britânicas, quando tinha 4 anos de idade.
Em setembro deste ano foi aprovada, nos Estados Unidos, a primeira terapia gênica, isto é, que modifica o material genético, para tratar a doença.
A mãe de Tate, Tammy, diz que passou "meses rezando" para que o tratamento fosse ratificado, até descobrir o alto custo para fazê-lo, além das dúvidas sobre as possibilidades de acesso a ele por pessoas que não vivem nos EUA.
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Médicos galeses já procuraram colegas norte-americanos em busca de informações sobre como Tate poderia receber o remédio.
"Eu me emocionei quando aprovaram o tratamento inicialmente, mas no dia seguinte a realidade já me deu esse golpe forte", afirmou Tammy.
Foi quando ela leu que o preço do medicamento era de exatos US$ 3,95 milhões, o equivalente a cerca de R$ 20,3 milhões.
Tammy entrou em contato com a Ultragenyx, a empresa norte-americana que desenvolveu a terapia, nos EUA, com a esperança de compreender como famílias de outros países, sem convênio médico, poderiam cobrir os custos.
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