R$ 1 milhão. O que costuma ser o sonho de muitas pessoas, acabou se tornando uma necessidade para a família da pequena Agnes, uma bebê do Distrito Federal de apenas 11 meses, que luta contra uma doença rara chamada de fibrose cística.
De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência é de 1 caso positivo para cada 10 mil pessoas. A doença causa mal funcionamento do transporte de cloro e sódio nas membranas celulares. Esta alteração faz com que se produza um muco espesso nos brônquios e nos pulmões, facilitando infecções de repetição e causando problemas respiratórios, entre outros.
Ainda segundo o órgão, outra manifestação da fibrose cística é o bloqueio dos ductos pancreáticos, causando problemas no sistema digestivo. Ao longo da evolução da doença ocorre desnutrição, atraso no desenvolvimento e infecções pulmonares crônicas, que podem levar ao óbito ainda durante a infância.
É por isso que Emanuel Leão, pai da Agnes, corre contra o tempo para conseguir o valor milionário, pois uma caixa do medicamento Trikafta custa cerca de R$ 179 mil e, para que o tratamento ocorra até ela completar dois anos e a família poder acionar a Justiça e tentar retirá-lo gratuitamente, seriam necessárias seis caixas, um total de R$ 1,074 milhão.
“Infelizmente, pelo grave estado dela durante esse ano, a médica pediu para a gente correr atrás, mesmo que fora da bula, pois talvez ela não consiga chegar até os dois anos, para que a gente tente pela Justiça”, lamentou.
