São Paulo, Após três anos de tratamento com o medicamento Voxzogo contra a acondroplasia, a forma mais comum de displasia óssea que causa o nanismo, a família do paulista Bernardo Toni, de 5 anos, recebeu nesta semana uma sentença desfavorável, revogando a tutela de urgência e cortando o fornecimento da medicação.
A interrupção do tratamento de Bernardo e de mais outras 50 crianças pelo Brasil que possuem o laudo de nanismo e que faziam uso do Voxzogo, conhecido como Vosoritida, acontece logo após o Ministério da Saúde decidir, no dia 24 de outubro, não incorporar o medicamento ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Bernardo Toni fazia o uso do Vosoritida continuamente havia 3 anos. Agora, com o fim do fornecimento, a família tem medicação apenas para os próximos 30 dias e teme não só um prejuízo à saúde de todas as crianças que foram beneficiadas pelo fármaco, mas também a perda das consquistas adquiridas durante seu uso.
“É revoltante ver que, depois de três anos de tratamento, de tantas conquistas e de toda a evolução do Bernardo, ele pode simplesmente perder o acesso à medicação. Estamos falando de uma criança que teve benefícios reais na saúde, no desenvolvimento e na autonomia. Não é justo que uma decisão administrativa coloque tudo isso em risco, ignorando a história de cada criança, os laudos médicos e a luta de tantas famílias”, diz Laís Toni, mãe de Bernardo.
