Oscar tinha cinco meses quando a mãe, Keila Mattos, 32, percebeu que a parte branca dos olhos do filho estava amarelada e enviou uma foto ao pediatra. O sinal deu início a uma investigação que levou ao diagnóstico de colestase intra-hepática familiar progressiva (PFIC) do tipo dois, uma doença genética rara que afeta o transporte da bile no fígado.
Hoje, aos 3 anos, o menino convive com uma coceira intensa, principalmente nos pés e durante a noite, que pode deixá-lo por horas sem conseguir descansar.
Embora tenha períodos de melhora, o desconforto interfere no sono, nas brincadeiras e na rotina de toda a família. “É angustiante perceber que ele está sofrendo e não conseguir fazer aquela sensação desaparecer”, relata Keila.
Segundo a mãe, o acesso a especialistas e a possibilidade de pagar pelas consultas e pelos exames permitiram que a família chegasse rapidamente ao diagnóstico. A confirmação, porém, trouxe o medo sobre a evolução da doença e a necessidade de organizar a vida em torno dos cuidados com Oscar.
Como a doença afeta o fígado
As colestases intra-hepáticas familiares progressivas formam um grupo de doenças hereditárias que comprometem o transporte da bile. Segundo Cibele Dantas, professora da Faculdade de Medicina e médica do Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia (UFBA), a alteração provoca o acúmulo de ácidos biliares que podem danificar as células do fígado.
